«Весит всего 13 килограммов и кушает через зонд»: в Новосибирске мама мальчика-инвалида выиграла суд за бесплатные смеси
Мирослава Король забеременела в марте 2015 года: никаких патологий на обследованиях медики не выявили. Сын сибирячки родился 17 декабря, у него было 8,9 баллов по шкале Апгар. Но на второй день ребенок сильно пожелтел. Врачи решили, что это желтуха, распространенная у новорожденных. Сашу (так назвали мальчика) поместили под УФ-лампы, контролировали билирубин – он был выше нормы в три раза! Через неделю, казалось, болезнь отступила, и маму с сыном выписали. Дома они продолжали пользоваться ультрафиолетом, выполняли все рекомендации, но позже тало ясно, что это не желтуха, а что-то другое...
Медики диагностировали у младенца редкое заболевание — синдром Криглера-Найяра 2-го типа, при котором печень генерирует слишком мало ферментов для разрушения билирубина. Саша оказался одним из десяти подобных маленьких пациентов в России, таких детей рождается один на миллион. После плазмофереза и других процедур консилиум врачей одобрил сложнейшую операцию. Мама стала донором печени для Саши: для нее операция длилась 6 часов, а ребенка оперировали 12 часов. После операции билирубин выровнялся и желтуха ушла, но началась сильная невралгия.
Следующие шесть лет сын проходил постоянные реабилитации. Несмотря на тяжелую стадию ДЦП, он научился реагировать на речь, смотрел телевизор, изучал мир на прогулке в коляске. Отец Саши ушел из семьи, из всего окружения у нас остались лишь родственники и несколько близких. Когда Саше исполнилось 6 лет, семью ждал новый удар - мальчик переболел ковидом. У него пропали жевательный и глотательный рефлексы, из-за чего ему пришлось питаться смесями через зонд. До 7 лет мама покупала Саше детские смеси сама, потом ребенку присвоили паллиативный статус и стали выдавать специальную смесь бесплатно. Однако Саша от нее стал быстро худеть — на 2,5 килограмма за пару месяцев. Гастроэнтеролог посоветовала специальную зарубежную смесь, и ребенку стало лучше. Но Минздрав отказал в этой смеси, так как ее нет в списке закупаемых препаратов.
- Я написала прокурору Новосибирской области, вскоре иск подали в Заельцовский районный суд. Прошло два заседания, и 20 апреля мы заключили судебное соглашение – ежемесячно обеспечивать ребенка препаратом, - говорит Мирослава.
